Rare Disease Day: అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం.. ఎందుకు జరుపుకుంటారో తెలుసా?

rare disease day

అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం అనేది ఫిబ్రవరి చివరి రోజున నిర్వహించబడుతోంది. ఇది చాలా మందికి తెలియని వ్యాధుల గురించి అవగాహన పెంచడానికి, అలాగే చికిత్సను మెరుగుపరచడానికి నిర్వహించబడుతుంది. అరుదైన వ్యాధులు వ్యక్తులను ఎలా ప్రభావితం చేస్తాయో సగటు ప్రజలు మరింత తెలుసుకోవడం చాలా ముఖ్యం. 

ది యూరోపియన్ ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ ప్రకారం, అనేక అరుదైన వ్యాధులకు చికిత్స ఫలించదు. కొంతమంది ప్రజల జీవన నాణ్యత అసమానత కారణంగా బాగా దెబ్బతింటుంది. ఎందుకంటే ప్రజలు తమ వ్యాధి గురించి ఎప్పుడూ వినలేదు లేదా వ్యాధిని, రోగి అవసరాలను అర్థం చేసుకోలేరు.

అలాంటి వ్యాధులపై అవగాహనను పెంచుకుని.. ఆరోగ్యం పట్ల శ్రద్ధ వహించడం ద్వారా రోగాల నుంచే కాదు.. అరుదైన వ్యాధుల గురించి కూడా దూరంగా వుండవచ్చు అంటున్నారు వైద్య నిపుణులు. ప్రతి సంవత్సరం, అరుదైన వ్యాధుల బారిన పడిన వ్యక్తులు వారి చిత్రాలను, వారి కథలను ప్రపంచంతో పంచుకోవాలని ఈ రోజున ప్రోత్సహిస్తారు.

అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవ వెబ్‌సైట్ ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న ప్రజలు తమ సొంత కథలను పోస్ట్ చేయడం ద్వారా ఇతరుల కథలను చదవడం ద్వారా ఒకరి గురించి ఒకరు మరింత తెలుసుకోవడానికి అవకాశాలను అందిస్తుంది. 

ఈ వెబ్‌సైట్ అనేక భాషలలో వందలాది కథనాలను కలిగి ఉంది. 

ఇది ప్రపంచవ్యాప్తంగా అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న వ్యక్తుల సమాజాన్ని సృష్టిస్తుంది. అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవ కార్యక్రమానికి హాజరు అవ్వండి. అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం కోసం ఆన్‌లైన్‌లో లేదా నిజ జీవితంలో జరిగే కార్యక్రమాలలో చేరడం ద్వారా స్థానిక సమాజంలోని లేదా ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న వ్యక్తులతో కనెక్ట్ అవ్వండి.

అనేక దేశాలలో, విస్తృత శ్రేణి భాషలలో జరుగుతున్న కార్యక్రమాల గురించి మరింత సమాచారం కోసం అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవ వెబ్‌సైట్‌ను చూడండి. అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవ కార్యక్రమాన్ని నిర్వహించండి. అరుదైన వ్యాధి ఉన్న వ్యక్తి జీవిత చరిత్రను చర్చించే పుస్తక క్లబ్ అయినా, లేదా అతిథి వక్తగా వైద్య నిపుణుడితో సమాచార సమావేశం అయినా, అవకాశాలు దాదాపు అంతులేనివి. 

అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవ వెబ్‌సైట్ డౌన్‌లోడ్ చేసుకోదగిన కిట్‌లు, సమాచార ప్యాక్‌లు, పోస్టర్లు, అనేక ఇతర సాధనాలతో సహా పుష్కలంగా వనరులను అందిస్తుంది.

అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవం చరిత్ర:

2008 నుండి, EURORDIS అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న వ్యక్తులు, వారి కుటుంబాలకు మద్దతు ఇవ్వడానికి సోషల్ నెట్‌వర్క్‌లను ఏర్పాటు చేస్తోంది. అలాగే అంతర్జాతీయ స్థాయిలో అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం కోసం కార్యక్రమాలను సమన్వయం చేస్తోంది.

ఈ కార్యక్రమాన్ని 2008లో మొదటిసారి జరుపుకున్నారు. ఆ దినోత్సవం లీపు సంవత్సరంలో జరిగింది. కాబట్టి దీనిని ఫిబ్రవరి 29న పాటించారు. లీపు లేని సంవత్సరాల్లో, ఈ దినోత్సవాన్ని ఫిబ్రవరి 28న జరుపుకుంటారు. ఈ వేడుకకు ఫిబ్రవరి నెలను ఎంచుకోవడానికి కారణం అది "అరుదైన" నెల కూడా.

ఎందుకంటే దీనికి కొన్నిసార్లు చివరలో అదనపు రోజు ఉంటుంది. కాబట్టి సాధారణ ఇతివృత్తం అరుదైన వ్యాధులను అనుభవించే వ్యక్తుల ప్రత్యేకతకు ఒక ప్రత్యేకమైన రోజున ఉంచడం ద్వారా ఒక ఆమోదాన్ని అందిస్తుంది.

 ప్రతి సంవత్సరం, ఆ దినోత్సవ వేడుక కూడా కొద్దిగా భిన్నంగా కనిపిస్తుంది. ఉదాహరణకు, 2010లో, అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం సందర్భంగా అవగాహన పెంచడానికి బెలూన్ విడుదలలు, మారథాన్‌లు, వేలం, చెట్ల పెంపకం కార్యక్రమాలు జరిగాయి.

ఈ రకమైన కార్యక్రమాలను అన్ని రకాల విభిన్న సంఘాలు, ఆరోగ్య సంరక్షణ కేంద్రాలు, ఆసుపత్రులు, స్వచ్ఛంద సంస్థలు, మరెన్నో స్పాన్సర్ చేయవచ్చు. 2011 నుండి, అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం నేషనల్ ఇన్స్టిట్యూట్ ఫర్ హెల్త్ (NIH), ప్రత్యేకంగా నేషనల్ సెంటర్ ఫర్ అడ్వాన్సింగ్ ట్రాన్స్లేషనల్ సైన్సెస్ (NCATS) ద్వారా స్పాన్సర్షిప్‌ను ప్రారంభించింది. 

అనేక రకాల శాస్త్రవేత్తలు, పరిశోధకులు, వైద్య నిపుణులు, ఇతరుల మధ్య సహకారం అరుదైన వ్యాధులపై మరింత దృష్టిని తీసుకువస్తుందని, చికిత్సలు, నివారణలను కనుగొనగలదని ఆశిస్తున్నాం.