భారతదేశంలోని అరుదైన వ్యాధి కమ్యూనిటీకి అవగాహన కల్పించేందుకు ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ ఇండియా (ORDI) ఆదివారం రేస్ ఫర్7 యొక్క ఏడవ ఎడిషన్‌ను నిర్వహించింది. వర్చువల్ రేస్‌ను డా. ఎల్. స్వస్తిచరణ్, అదనపు డిడిజి & డైరెక్టర్ (ఎమర్జెన్సీ మెడికల్ రిలీఫ్) ప్రారంభించారు. ఈ సంవత్సరం, 200 వేదికల నుండి 4000 మంది రేసులో పాల్గొన్నారు.
రేస్ ఫర్7 ప్రతీకాత్మకంగా భారతదేశంలోని 7000 అరుదైన వ్యాధులను సూచిస్తుంది. అంచనా వేయబడిన 70 మిలియన్ల అరుదైన వ్యాధి రోగులు, అరుదైన వ్యాధిని నిర్ధారించడానికి సగటున 7 సంవత్సరాలు పడుతుంది. మహమ్మారి అవసరాలకు అనుగుణంగా, పాల్గొనేవారు అరుదైన వ్యాధుల కోసం తమ సహాయాన్ని అందించడానికి వారు ఉన్న ప్రదేశం నుండి 7 కిలోమీటర్ల దూరం పరుగెత్తవచ్చు, నడవవచ్చు లేదా సైకిల్ తొక్కవచ్చు. ప్రతి సంవత్సరం ఫిబ్రవరిలో, రేస్ ఫర్7 అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవాన్ని పురస్కరించుకుని నిర్వహించబడుతుంది, ఇది నెల చివరి రోజున జరుగుతుంది.
ప్రారంభోత్సవంలో డాక్టర్ ఎల్.స్వస్తిచరణ్, ఏడీఎల్. డిడిజి & డైరెక్టర్ (ఎమర్జెన్సీ మెడికల్ రిలీఫ్) ఇలా అన్నారు, “అరుదైన వ్యాధుల పట్ల అవగాహన కల్పించేందుకు ఆర్గనైజేషన్ ఆఫ్ రేర్ డిసీజెస్ భారతదేశంలో ఒక మెగా ఈవెంట్‌ను నిర్వహిస్తున్నందుకు నేను సంతోషిస్తున్నాను. భారతదేశంలో చాలా అరుదైన వ్యాధులు ఉన్నాయి. కానీ మనం ఇప్పటివరకు వాటిలో కొన్నింటికి మాత్రమే పరిష్కారాలను కనుగొనగలుగుతున్నాము. కాబట్టి, అరుదైన వ్యాధుల పట్ల అవగాహన కల్పించడంలో మనం సహకరిస్తామని ప్రతిజ్ఞ చేయాలి. పోటీలో పాల్గొనే వారందరికీ నేను శుభాకాంక్షలు తెలియజేస్తున్నాను.
ఈ కార్యక్రమం గురించి ORDI సహ వ్యవస్థాపకుడు మరియు ఎగ్జిక్యూటివ్ డైరెక్టర్ ప్రసన్న కుమార్ శిరోల్ మాట్లాడుతూ, "రేస్‌ఫర్ 7లో పాల్గొనడం ద్వారా చాలా మంది అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న రోగులకు మద్దతుగా ముందుకు రావడం నిజంగా సంతోషాన్నిస్తుంది. వేసిన ప్రతి అడుగు న్యాయవాదాన్ని నిర్మించడంలో, అరుదైన వ్యాధి రోగుల గొంతులను బలంగా, విస్తృతంగా వినిపించడంలో ఒక ప్రధాన ముందడుగు, ఇది అరుదైన వ్యాధులపై మంచి అవగాహనకు దారితీస్తుందని, రోగులు మరియు వారి సంరక్షకులకు ఉజ్వల భవిష్యత్తును కలిగిస్తుందని మాకు తెలుసు. అరుదైన వ్యాధి సంఘం నుండి పాల్గొనేవారందరికి మా హృదయపూర్వక కృతజ్ఞతలు .."
అవగాహన, ఫినిషర్ మెడల్స్ మరియు ఇ-సర్టిఫికేట్‌లను వ్యాప్తి చేయడంలో సహాయపడటానికి పాల్గొనే వారందరూ ఒక అరుదైన వ్యాధి పేరును కలిగి ఉన్న టీ-షర్టును అందుకున్నారు. IQVIA సౌత్ ఏషియా మేనేజింగ్ డైరెక్టర్, రేస్‌ఫర్7 యొక్క ప్రధాన స్పాన్సర్లు, అమిత్ మూకిమ్ మాట్లాడుతూ, "భారతదేశంలో అరుదైన వ్యాధిపై అవగాహన పెంచడానికి ORDIతో భాగస్వామిగా ఉన్నందుకు మేము సంతోషిస్తున్నాము. మహమ్మారి సమయంలో కూడా రేస్‌ఫర్7 కోసం అద్భుతమైన ప్రజలు పాల్గొనడం సభ్యుల పరోపకార స్ఫూర్తిని సూచిస్తుంది. ప్రజలు, అరుదైన వ్యాధుల సంఘానికి ఏడాది పొడవునా మద్దతు కొనసాగుతుందని మేము ఆశిస్తున్నాము. ఒక సంస్థగా, IQVIA అరుదైన వ్యాధులకు మద్దతు ఇవ్వడానికి మరియు రోగులకు మెరుగైన ఫలితాలను అందించడానికి కస్టమర్‌లు మరియు ఇతర వాటాదారులతో కలిసి పనిచేయడానికి కట్టుబడి ఉంది.
అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం, ప్రతి సంవత్సరం ఫిబ్రవరి చివరి రోజున నిర్వహించబడుతుంది, ఇది సామాజిక అవకాశాలు, ఆరోగ్య సంరక్షణ మరియు అరుదైన వ్యాధులతో జీవిస్తున్న వారి కోసం రోగనిర్ధారణ మరియు చికిత్సలకు ప్రాప్తి చేయడంలో సమానత్వాన్ని సాధించే లక్ష్యంతో ప్రపంచవ్యాప్త ఉద్యమం. ORDI యొక్క లక్ష్యం భారతదేశంలోని అన్ని అరుదైన వ్యాధులకు బలమైన ఐక్య స్వరాన్ని అందించడం, అసమానతలను తగ్గించడం మరియు అరుదైన వ్యాధులతో నివసించే ప్రజలు మిగిలిన జనాభాతో సమానమైన వనరులను పొందేలా చేయడం.
