ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ ఇండియా రేస్ ఫర్ 7 యొక్క ఏడవ ఎడిషన్‌ను, ఫిబ్రవరి 27, ఆదివారం నాడు భారతదేశంలోని అరుదైన వ్యాధి కమ్యూనిటీకి అవగాహన కల్పించడానికి 7 కి.మీ ఈవెంట్‌ను నిర్వహిస్తున్నట్లు ప్రకటించింది.
రేస్ ఫర్ 7 ప్రతీకాత్మకంగా 7000 అరుదైన వ్యాధులను, భారతదేశంలోని అంచనా వేయబడిన 70 మిలియన్ల అరుదైన వ్యాధి రోగులను, అరుదైన వ్యాధిని నిర్ధారించడానికి సగటున 7 సంవత్సరాలు పడుతుంది అని సూచిస్తుంది. మహమ్మారి అవసరాలకు అనుగుణంగా, పాల్గొనే వారు తాము ఉన్న ప్రాంతం నుంచే అరుదైన వ్యాధులకు మద్దతుగా పరిగెత్తవచ్చు, నడవవచ్చు లేదా సైకిల్ తొక్కవచ్చు. అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవాన్ని పురస్కరించుకుని ప్రతి సంవత్సరం నెల చివరి రోజున ఫిబ్రవరిలో రేస్ ఫర్7 నిర్వహిస్తారు.
ఈ కార్యక్రమం గురించి ORDI సహ వ్యవస్థాపకుడు మరియు ఎగ్జిక్యూటివ్ డైరెక్టర్ ప్రసన్న కుమార్ శిరోల్ మాట్లాడుతూ, "వ్యక్తిగతంగా అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న రోగులలో చిన్న సమూహాలు ఉండవచ్చు, కానీ భారతదేశంలో 70 మిలియన్ల మంది రోగులు విస్మరించాల్సిన సంఖ్య కాదు. చాలా మంది అరుదైన వ్యాధి రోగుల సవాళ్లు రోగనిర్ధారణ ఆలస్యం అవడం, తక్కువ లేదా అందుబాటులో లేని చికిత్స, అందుబాటులో ఉన్నప్పుడు చికిత్స యొక్క నిషేధిత వ్యయం మరియు ప్రజల యొక్క సేవలు.
గత ఏడు సంవత్సరాలుగా, అరుదైన వ్యాధిగ్రస్తుల కోసం అవగాహన పెంచడంలో మరియు న్యాయవాదాన్ని సృష్టించడంలో రేస్‌ఫోర్7 యొక్క సానుకూల ప్రభావాన్ని మేము చూశాము, అయితే ఇంకా చాలా చేయవలసి ఉంది. మేము ఇప్పుడు నేషనల్ రేర్ డిసీజ్ పాలసీని కలిగి ఉన్నప్పటికీ, ఈ పాలసీ నిధుల కోసం ఆచరణీయమైన ఎంపికలను అందించదు మరియు చాలా మంది రోగులకు చికిత్స ఇప్పటికీ అందుబాటులో లేదు. లు. అరుదైన వ్యాధిగ్రస్తుల ప్రత్యేక అవసరాలపై విధాన రూపకర్తలు మరియు ఇతర వాటాదారుల దృష్టిని ఆకర్షించడంలో సహాయపడటానికి మరియు వారు అరుదైన వాటి పట్ల శ్రద్ధ వహిస్తున్నట్లు చూపించడానికి ఈ కార్యక్రమంలో పాల్గొనవలసిందిగా దేశవ్యాప్తంగా ప్రజలను మేము ఆహ్వానిస్తున్నాము.
అవగాహన కలిగించడంలో సహాయపడటానికి పాల్గొనే వారందరూ ఒక అరుదైన వ్యాధి పేరు ఉన్న టీ-షర్ట్ ఫినిషర్ మెడల్స్ మరియు ఇ-సర్టిఫికేట్‌లను అందుకుంటారు. ORDI యొక్క లక్ష్యం భారతదేశంలోని అన్ని అరుదైన వ్యాధులకు బలమైన ఐక్య స్వరాన్ని అందించడం, అసమానతలను తగ్గించడం మరియు అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడే ప్రజలు మిగిలిన జనాభా వలె సమానమైన వనరులను పొందేలా చేయడం.
సాయిరసుఫ్డ్ అమిత్ మూకిమ్, IQVIA సౌత్ ఆసియా మేనేజింగ్ డైరెక్టర్, 7యొక్క ప్రధాన స్పాన్సర్‌లు, “గత ఏడు సంవత్సరాలుగా రేస్‌ఫోర్7 యొక్క స్పాన్సర్‌లుగా, ఈవెంట్ ఎలా చేరువలో మరియు ప్రభావంలో పెరిగిందో చూడటం చాలా అద్భుతంగా ఉంది. ఈవెంట్‌లో పాల్గొనడం ద్వారా, నేను మరియు నా ఉద్యోగులు సంభాషించాము మరియు అరుదైన వ్యాధి రోగులు ఎదుర్కొంటున్న సవాళ్ల కథలను విన్నాము. IQVIAలో అరుదైన వ్యాధి అనేది మాకు దృష్టి సారించే ముఖ్యమైన ప్రాంతం మరియు రోగుల అవసరాలను తీర్చడానికి మరియు వారికి మంచి భవిష్యత్తును అందించడానికి మేము కట్టుబడి ఉన్నాము. ఈ ఏడాది కార్యక్రమం విజయవంతం కావాలని కోరుకుంటున్నాము”
